Mehr als nur Symptomkontrolle oder Sterbebegleitung

Leben im Hospiz

Was die wenigsten wissen: Auch Hospiz-Patienten können noch einmal nach Hause entlassen werden. Denn oft tanken sie mit einer individuell auf sie abgestimmten Therapie so viel Kraft, dass sie mitunter wertvolle Zeit gewinnen.

Symbolbild Pflege / © Robert Kneschke (shutterstock)

Vor Armin Berghoff* liegt seine jüngste Buchpublikation. Er hat sie allen Mitarbeitern auf Station geschenkt: ein über 400 Seiten starkes politisches Kompendium, mit vielen Fotodokumenten fleißig zusammengestellt. Eine Auftragsarbeit seines früheren Arbeitgebers, für den der ehemalige Redakteur auch nach seiner Pensionierung immer noch tätig war. Dass er das Erscheinungsdatum seiner gesellschaftspolitischen Recherche allerdings noch erleben und das Endprodukt schwarz auf weiß in Händen halten würde, grenzt auch für den Autor selbst rückblickend an ein Wunder.

Denn zunächst wurde der 75-Jährige in einem bedenklich schlechten Allgemeinzustand ins Bensberger Hospiz eingeliefert. Sein durch einen Zufallsbefund diagnostizierter seltener Knochenmarkskrebs – nur vier von 100.000 erkranken jährlich an einem Plasmozytom – war in einem anderen Krankenhaus mit mehreren Chemotherapie-Zyklen behandelt worden. Nach der vierten Serie nun sollten ihn ein paar Tage zu Hause neue Energie schöpfen lassen, denn trotz der intensiven Behandlung und insgesamt 34 Bestrahlungen verschlechterte sich der Gesundheitszustand des Krebspatienten zusehends. Doch daheim stürzt Berghoff, er wird bewusstlos und leidet mit einem Mal unter einer vollständigen Bewegungsunfähigkeit.

"Auseinandersetzung mit Sterbehilfe ist kontraproduktiv"

Die Familie ist mit dieser Wende überfordert. Der letzte Ausweg: Hospiz. Berghoff wird bettlägerig, bekommt Infusionen, kann weder essen noch trinken. Aller Lebensmut schwindet. "Das war wie eine Wegscheide", erklärt er im Nachhinein und reflektiert: "Ich selbst konnte die weitere Entwicklung nicht mehr absehen oder beurteilen. Nun begann die Phase, in der sich die Krankheit auf mich nach einer Zeit der Vorwarnung zum ersten Mal bedrohlich auswirkte, ich mich mit der Angst vor quälenden Schmerzen auseinandersetzen musste und selbstbestimmtes Sterben für mich zur Option wurde."

Drei Monate später weiß er: "Das war das falsche Mittel der Wahl. Palliativmedizin ist die richtige Alternative zur Selbsttötung." Es sei sogar überflüssig und kontraproduktiv, sich mit Sterbehilfe auseinanderzusetzen. Sie sei geradezu irrelevant, wenn man sich auf einen Prozess vertrauensvoller Gesprächen über das Thema "Sterben" und allen zur Verfügung stehenden schmerztherapeutischen Maßnahmen einlasse. In Dr. Dirk Hennesser, einem niedergelassenen Onkologen und Palliativmediziner, findet er während der dann folgenden Wochen auf der Bensberger Palliativ- und Hospizstation den richtigen Dialogpartner für sich. Aber natürlich sind es nicht nur die wiederholt intensiv geführten Gespräche, die nach vier Wochen schon für eine deutliche Besserung seines Zustandes sorgen, den er in mehreren Stadien bis hin zur "vorläufigen Entwarnung", wie er das selbst definiert, durchlebt. Mit einer weniger aggressiven Medikation und einer "mutigen Haltung des Abwartens" seitens seines behandelnden Arztes und natürlich auch viel Physiotherapie kehren schon vier Wochen nach seiner Einweisung die alten Lebensgeister zurück.

Die Palliativmedizin hat immer noch Möglichkeiten

"Ich bezweifle sehr, dass eine solche Entwicklung auf einer normalen Station möglich gewesen wäre", erklärt Berghoff seine allmählichen Schritte zurück ins Leben. "Es klingt paradox. Aber meine Aufnahme ins Hospiz", zeigt er sich überzeugt, "hat den Krankheitsverlauf zweifelsohne positiv beeinflusst. Hätte mir das vorher jemand gesagt, hätte ich ihn für einen Spinner gehalten."

"Es war nicht absehbar, dass sich der Zustand von Herrn Berghoff so enorm verbessern würde", räumt auch Tumorspezialist Hennesser ein. "Trotzdem geht es uns immer wieder darum, unseren Patienten Perspektiven aufzuzeigen und uns zu fragen, wer profitiert von welchen Maßnahmen am meisten. Nicht immer geht es nur um Symptomkontrolle oder Sterbebegleitung. Der Wille des Patienten zählt. Und den arbeiten wir, wenn das noch möglich ist, in Gesprächen gemeinsam heraus. Denn als Palliativmediziner sehe ich am besten, was für den Patienten noch geht, auch wenn körperlich bereits alles abgeklärt ist. Das Schlimmste ist, wenn er selbst über seine Möglichkeiten nicht Bescheid weiß und sich herausstellt, dass etwas verpasst wurde."

Hospizmitarbeiter wollen Patienten Lebensqualität verschaffen

Das Hospiz sei vor allem auch ein Ort des Lebens, betont Hennesser gerne, wenn es um den ganzheitlichen Anspruch der Hospizarbeit geht. Nicht immer zu Recht definiere sich das Hospiz über Zuschreibungen wie "Endstation", "finale Phase" oder "Sterbeort". Es sei nicht selten, dass Patienten die Station auch wieder verlassen könnten. Das wüssten zwar die wenigsten, aber in solchen Fällen sei der Hospizaufenthalt für eine vorübergehende Stabilisierung da und stehe für das Selbstverständnis aller hier tätigen Mitarbeiter: jedem Patienten – und wenn auch nur vorübergehend – so viel Lebensqualität zu verschaffen wie nur möglich. Ob an diesem Ort oder zu Hause mit der Unterstützung ambulanter palliativmedizinischer Maßnahmen.

"Nicht immer ist die medizinische Herausforderung die größte", sagt Hennesser. "Vielmehr leisten wir oft genug Überzeugungsarbeit, dass es noch andere Kriterien für einen Zugewinn an Lebensqualität gibt. Zugegeben – im Fall von Herrn Berghoff war das ein Experiment ganz eigener Güte. Das sich aber – wie man jetzt sieht – gelohnt hat. Wir konnten ihm zeigen, dass es hier nicht immer nur um die Extreme geht: Schwarz oder Weiß, komplette Autonomie oder vorzeitige Selbsttötung." Auch dazwischen gebe es noch ganz viel, das das Leben bis zum Schluss lebenswert mache.

"‚Lebensqualität’ ist für uns alle hier ein Schlüsselwort. Und die Angst vor Schmerzen können wir mit viel Aufklärung über das, was am Ende des Lebens tatsächlich geschieht, gemeinsam in den Griff bekommen. Ein wesentlicher Teil unseres Engagements besteht darin, gegen Vorurteile anzugehen, wenn sich unsere Patienten oder ihre Angehörigen von falschen Vorstellungen über Hospizarbeit leiten lassen", erläutert Hennesser. "Erst recht, wenn das Gespräch auf den assistierten Suizid kommt, gehen bei uns alle Alarmglocken an."

"Jeder geschenkte Tag ist eine Zugabe"

Dass es manchmal auch nur die kleinen Schritte zurück in eine begrenzte Selbständigkeit sind, die eine schwere Krankheit nicht unumkehrbar machen, aber doch noch ein paar Monate Lebenszeit im vertrauten Umfeld und ohne Schmerzen bedeuten können, musste auch der Patient selbst erst lernen. "Mir ist klar, dass meine Krankheit nicht mehr verschwindet. Denn sich sehe, dass sie sich in Phasen abspielt. Und das nächste Mal kann ein Schub kommen, der dann nicht mehr aufzuhalten ist. Doch diese Erkenntnis nehme ich nun gelassen", sagt Armin Berghoff und freut sich, der Prognose von unerwartet geschenkter Lebenszeit trauen zu können, auch wenn diese sich nicht verlässlich in Tagen, Wochen oder Monaten präzisieren lässt. Angst vor dem Tod habe er nun nicht mehr, gesteht er außerdem. "Jeder erlebte Tag ist von nun an noch einmal viel intensiver. Denn alles, was jetzt noch kommt, ist eine Zugabe."

Der Journalist nimmt wieder sein Buch in die Hand. Erst vor gar nicht langer Zeit war er mit diesem Projekt gestartet. "Das hatte ein sportives Moment", lächelt er, "ich wollte es unbedingt noch fertig bekommen. Ein kleiner Triumph ist es nun schon, dass ich das noch geschafft habe."

*Der Name wurde von der Redaktion geändert.

Dr. Dirk Hennesser / © Beatrice Tomasetti (DR)
Dr. Dirk Hennesser / © Beatrice Tomasetti ( DR )
Autor/in:
Beatrice Tomasetti
Quelle:
DR