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Von Anke Becker (epd) =
Nürnberg/München (epd). «Ich habe viel zu spät erfahren, welche Hilfen mir zustehen», sagt Renate Bürk. Die 66-Jährige versorgt seit neun Jahren ihre demente Tante Eleonore Schuster - ein 24-Stunden-Job. Dank IDA bekommt sie jetzt wenigstens ab und zu etwas Entlastung. IDA ist das Kürzel der Initiative Demenzversorgung in der Allgemeinmedizin, die eine bessere Versorgung der Kranken und ihrer Angehörigen anstrebt.
Eleonore Schuster und ihre Nichte gehören zu den 390 Demenzkranken und ihren pflegenden Angehörigen, die von Juni 2005 bis Februar 2009 an der IDA-Studie in Mittelfranken teilgenommen haben. Die Untersuchung hatten die AOK Bayern, der AOK-Bundesverband sowie die Pharmaunternehmen Pfizer und Eisai in Auftrag gegeben.
Wissenschaftlich begleitet wurde sie vom Universitätsklinikum Erlangen und dem Helmholtz Zentrum München.
Für das Projekt wurden 129 Hausärzte in der Region geschult. Einer von ihnen ist Joachim Konrad in Oberasbach bei Nürnberg. Hilfreich fand er, dass er in dem Projekt Tests bekam, mit denen Demenz diagnostiziert und ihre Entwicklung dokumentiert werden kann. Dadurch sei die Krankheit bei einigen Patienten zum ersten Mal erkannt worden. «Eine Frau war erschüttert, dass ihr Mann den Test so schlecht bestanden hat», erzählt der Mediziner. Bis dahin hätte es der Betroffene geschafft, seine Defizite vor seiner Frau zu verbergen.
Nach Angaben der Initiative haben alle Patienten die «nach dem aktuellen Stand des Wissens beste medikamentöse Therapie» erhalten.
Nach ein und zwei Jahren wurden sie erneut getestet, um eventuelle Erfolge festzustellen. «Sonst verordnet man oft ein Medikament und verliert den Menschen dann aus den Augen», erläutert der Allgemeinarzt Konrad. Ein weiterer positiver Aspekt war für ihn, dass er sich durch die Studie intensiver als sonst mit den Problemen der pflegenden Angehörigen auseinandergesetzt hat.
Alle beteiligten Hausärzte wiesen die Patienten und ihre Angehörigen auf zwei IDA-Unterstützungsangebote hin. Eines davon war die Angehörigenberatung. Andreas Wörner und drei Kolleginnen nahmen zunächst telefonisch Kontakt auf und boten dann Hausbesuche an. Ihre Hilfe war allerdings nicht immer erwünscht - kostete es doch manch einen Überwindung, das Vorhandensein einer Demenz zuzugeben.
«Die Mutter ist nur ein bisschen tüdelig», erinnert sich Wörner an eine Aussage. Aber durch regelmäßige Telefonate sei häufig ein Vertrauensverhältnis entstanden, was einen realistischen Austausch über die Situation und die Annahme von Hilfe ermöglich habe. Auch Renate Bürk wollte zunächst keine Unterstützung. «Ich dachte, es geht schon. Aber dann habe ich gemerkt, dass es mit Hilfe viel besser geht.» Ihre Beraterin informierte sie, welche Leistungen ihr aus der Pflegeversicherung zustehen, darunter der regelmäßige Besuch einer Diakonie-Schwester und die Tages- oder Kurzzeitpflege.
Für die alltäglichen Probleme der Pflegenden hatte die Beraterin ebenfalls ein offenes Ohr. Dass das eine große Rolle spielt, hat auch Wörner erlebt. «Da hieß es häufig: 'Toll, dass sich auch mal jemand um mich kümmert. Sonst dreht sich alles immer nur um den Kranken.'» Laut IDA bewerteten fast 80 Prozent derer, die die Beratung nutzten, diese als positiv. 50 Prozent hat sie nach eigener Aussage «sehr geholfen».
Das zweite Angebot war im IDA-Projekt der Besuch einer Angehörigengruppe. «Das war eigentlich die allergrößte Hilfe für mich», sagt Renate Bürk. Während die Demenzkranken in einem anderen Zimmer von Fachkräften betreut wurden, konnten sich die Pflegenden über ihre Probleme austauschen. Die Erfahrenen seien dabei den Neuen eine große Hilfe, wie etwa beim Einordnen von Krankheitssymptomen, sagt Konstanze Pilgrim von der Nürnberger Angehörigenberatung.
Etwas über andere Schicksale zu hören, könne außerdem das eigene Elend relativieren. Durch die Gruppe entkämen viele der Isolation, in der Familienmitglieder von dementen Menschen häufig lebten. Frühere Freunde und Bekannte zögen sich oft zurück oder hätten kein Verständnis für die Situation. Dass in Nürnberg nur drei IDA-Teilnehmer diese Möglichkeit nutzten, erklärt Pilgrim damit, dass man in einer Gesprächsgruppe viel von sich preisgeben müsse. Und:
«Die Erfahrung, dass Reden hilft, kann man anderen nicht vermitteln.»
IDA zufolge wurde während der Studie durch die Vermittlung der Hausärzte die Nutzungsrate von Hilfsangeboten insgesamt gesteigert.
Jetzt soll erforscht werden, welche Hemmschwellen gesenkt werden müssten. Ob die zusätzliche Unterstützung durch IDA einen Einfluss auf den Krankheitsverlauf, den Zeitpunkt einer Heimeinweisung oder die Belastung der pflegenden Familienmitglieder hatte, konnte die Studie nicht aufzeigen.
Internet: www.projekt-ida.de
Studie IDA über die Betreuung Demenzkranker durch Familienangehörige
Unterstützung ist nicht immer erwünscht
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