Es brauche einen Ausgleich zwischen dem Schutz hochsensibler Daten und ihrer Nutzung zum Wohl der Allgemeinheit, sagte Buyx in Berlin bei einem Forum zu Patientenorientierter Datennutzung.
Nach Worten der Frankfurter Juristin und Datenschutzexpertin Anne Riechert erlaubt die Europäische Datenschutzgrundverordnung den EU-Mitgliedstaaten eine weite Befugnis zur Gestaltung. So könnten sie auch die Nutzung von Daten für öffentliche Gesundheits- und Forschungsinteressen selbst regeln.
"Entscheidungskorridore" für Umgang mit Daten
Dirk Lanzerath vom Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften empfahl "Entscheidungskorridore" für den Umgang mit Gesundheitsdaten. Je sensibler und diskriminierungsanfälliger solche Daten seien, desto strikter müssten die Sicherheitsmechanismen sein. Ferner könnten Unterschiede etwa bei der Bereitschaft, diese Daten zu teilen, oder bei der Erhebung von Daten aus der Behandlung oder von Probanden berücksichtigt werden. Bei einer individuellen informierten Zustimmung komme es wesentlich auf persönliches Vertrauen in den Arzt oder Forscher sowie in das Sicherheitssystem an.
Der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber beklagte, dass Deutschland bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen weit zurückliege; so etwa in der Infrastruktur oder bei der elektronischen Patientenakte. Auch fehle ein Forschungsdatengesetz. Kelber sprach sich für eine bessere Nutzung von Daten zu Forschungszwecken aus. Das sei möglich - zumal es beim Datenschutz ständig um einen Ausgleich von Grundrechten gehe.
Kritik an Begrenzung der Forschung
Die Abteilungsleiterin Digitalisierung und Innovation im Bundesgesundheitsministerium, Susanne Ozegowski, kritisierte ebenfalls, dass Forschung in Deutschland weithin nur mit ausländischen Gesundheitsdaten möglich sei. Man arbeite daher an einer Gesundheitsdaten-Infrastruktur für Forschungszwecke, die auch private Forschung umfassen soll.
Deutscher Ethikrat
Der Deutsche Ethikrat ist ein unabhängiger Sachverständigenrat, der Politik und Gesellschaft in ethischen Fragen berät und Empfehlungen vorlegt. Ziel ist die naturwissenschaftlich-medizinische, ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Begleitung. Zudem soll er als Dialogforum die öffentliche Debatte voranbringen und mit vergleichbaren Institutionen in anderen Ländern zusammenarbeiten.
