Die wichtigsten Empfehlungen des Gremiums im Überblick:
- Aufklärung: "Einem einseitigen genetisch-biologistischen Krankheitsverständnis ist entgegenzuwirken", schreibt der Ethikrat in seinen Empfehlungen. Er fordert eine Aufklärung der Bevölkerung darüber, was genetische Diagnostik tatsächlich kann und wo sie auf Grenzen stößt. Immerhin geben viele Tests nur Wahrscheinlichkeiten für Krankheiten an, die eventuell niemals eintreten. Konkret empfiehlt das Gremium die Einrichtung einer Internetplattform, auf der über Nutzen und Aussagekraft verfügbarer Gentests aufgeklärt wird.
- Weiterbildung: Der Ethikrat sieht in erster Linie die Ärzte als Aufklärer. Das Gremium schlägt verpflichtende Weiterbildungen vor.
Auch die Einführung des in anderen Ländern vorhandenen Berufs des "genetischen Beraters" soll für Deutschland geprüft werden.
- Recht des Kindes: Der Ethikrat geht davon aus, dass ein Kind auch ein Recht auf Nichtwissen hat. Eine Mehrheit der Experten empfiehlt daher, Eltern bei Minderjährigen nur eingeschränkt genetische Untersuchungen zu erlauben, zum Beispiel für den Zweck, einer Krankheit vorzubeugen oder ein Leiden zu therapieren. Gen-Tests an Kindern für nicht-medizinische Zwecke sollen verboten werden, wenn sie nicht für das Kindeswohl erforderlich sind. Bei einem Gen-Test zusätzlich anfallende Informationen sollen nach Ansicht der Sachverständigen sofort gelöscht, also auch nicht für später, wenn das Kind erwachsen ist, aufbewahrt werden.
- Neugeborenen-Screening: Die frühe Untersuchung bei Säuglingen auf Stoffwechselerkrankungen kann derzeit nur vom Arzt vorgenommen werden. Der Ethikrat empfiehlt, das Gendiagnostikgesetz insoweit zu ändern, dass dies auch Hebammen und Krankenpfleger dürfen.
- Kein Gentest ohne Arzt: Die sogenannten Direct-to-customer-Tests, bei denen Kunden eine Probe genetischen Materials bei einem Privatunternehmen einsenden können, sieht der Ethikrat mit besonderer Sorge. Die Ergebnisse offenbaren in der Regel nur Wahrscheinlichkeiten, die von Laien schwer beurteilt werden können. Der Ethikrat fordert Aufklärung durch den Verbraucherschutz.
Die Sachverständigen fordern zudem die Bundesregierung dazu auf, in der Europäischen Union Schutzregelungen zu vereinbaren. Insbesondere Tests, die Aussagen über schwerwiegende Erbkrankheiten treffen sollen, dürften demnach nicht direkt von Firma zu Kunde, sondern höchstens über einen Arzt abgegeben werden. (epd)