KNA: Warum gibt es Ihre Initiative?
Wolf-Dietrich Trenner (Vorsitzender des Arbeitskreises Down-Syndrom Deutschland): Unseren Arbeitskreis gibt es seit 42 Jahren. Damals gab es so gut wie keine Beratungsangebote für betroffene Eltern. Die Gen-Anomalie Trisomie 21, die Ursache für das sogenannte Down-Syndrom, kommt relativ selten vor; es gab wenig Forschung zu dem Thema und wenig spezialisierte Angebote für diese Zielgruppe. Und wenn, dann lebten die Familien an anderen Orten. Aus diesen Gründen haben wir uns zusammengeschlossen.
KNA: Die Situation hat sich also heute deutlich verbessert?
Trenner: Sie hat sich zumindest gravierend verändert. Alte Probleme sind gelöst - und neue sind hinzugekommen. Wir haben heute relativ wohnortnah viel mehr auf Frühförderung spezialisierte Angebote oder integrative Einrichtungen. Außerdem ist das Down-Syndrom inzwischen gut erforscht.
Heute lassen die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik manche den Schluss ziehen, dass das Down-Syndrom bald der Vergangenheit angehören könnte - um den Preis der Abtreibung. Früher hatten die Menschen viel Angst und Berührungsängste, weil die Behinderung damals so gut wie unbekannt war. Heute haben wir viel stärker mit Vorurteilen zu tun. Es heißt, diese Menschen seien dumm, sie störten im Unterricht und würden das Lernen von nichtbehinderten Mitschülern verlangsamen. Außerdem seien sie nicht in der Lage zu arbeiten und ließen sich nicht integrieren. Dabei werden die geistigen und körperlichen Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom häufig unterschätzt.
KNA: Trisomie 21 scheint dennoch für viele Eltern eine Horrordiagnose zu sein, die sie eine Abtreibung in Erwägung ziehen lässt. Können Sie angehenden Eltern den Schrecken nehmen?
Trenner: Das ist immer ein ganz individueller Schrecken, mit dem die werdenden Eltern unterschiedlich umgehen. Ich bemühe mich, ihnen Mut zu machen. Die Bedingungen, ein behindertes Kind großzuziehen, sind heute so gut wie nie zuvor. Es gibt keinen Grund, dass Familien daran scheitern müssen. Die Belastungen sind oft tragbar, und es gibt inzwischen staatliche Förderungen und vielfältige Unterstützungsangebote.
KNA: Warum haben Eltern dennoch so viel Angst?
Trenner: Die Frage stellen wir uns auch. Klar, unsere Kinder sind anders, aber viele von ihnen sind ausgesprochen liebenswerte Menschen und humorvoll. Sie verlangsamen das eigene Leben - das ist manchmal gar nicht so schlecht. Ein Vater hat mal gesagt: "Von da an ging das Leben immer ein bisschen bergauf". Ein solches Kind mit besonderen Eigenschaften stellt Eltern vor gewisse Herausforderungen. Der Lebensweg wird etwas steiler und anstrengender. Zu glauben, dass das Leben mit einem gesunden, nichtbehinderten Kind aber keine Anforderungen bedeuten kann, ist doch recht blauäugig...
KNA: Worin sehen Sie die größte Herausforderung?
Trenner: Das ist das eigene Umfeld. Wenn man seinen Eltern und Geschwistern sagt, dass das erwartete Kind das Down Syndrom haben wird, gibt es mitunter heftige Reaktionen. Manche Eltern sind entsetzt und fragen, "Wollt Ihr Euch das wirklich antun? Wisst Ihr, was da auf Euch zukommt? Das muss doch heute wirklich nicht mehr sein...". Ähnlich reagieren oft Freunde und Bekannte. Man weiß im Vorhinein nie, was auf die Eltern zukommt - aber das weiß man bei einem gesunden Kind auch nicht.
KNA: Da scheint die Pränataldiagnostik doch ein bisschen Sicherheit zu geben...
Trenner: Gut ist, dass dabei nicht mehr die Fruchtblase punktiert werden muss. Bei diesem hoch riskanten Eingriff kam es früher zu einer erhöhten Zahl von Fehlgeburten. Andererseits mogeln sich die Hersteller von nichtinvasiven Pränataltests um die Auswertung der Ergebnisse herum. Denn wenn dabei das Down-Syndrom festgestellt wird, sind zur Absicherung weitere Tests wie die Nackenfaltenmessung und die so sehr kritisierten Punktionen weiter erforderlich.
Wie gut die Beratung und Behandlung in der Schwangerschaft sind, ist zudem stark vom Arzt abhängig. Bei einer so seltenen Behinderung stößt man häufig auf Mediziner, die keine Erfahrung damit haben und selbst unsicher sind. Das macht angehenden Eltern von einem Down-Syndrom-Kind nicht gerade Mut...
KNA: Am 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Was kann so ein Tag bewirken?
Trenner: Es wird auf jeden Fall Aufmerksamkeit erzeugt, das Thema wird von den Medien aufgegriffen. Vielleicht wird diese Behinderung etwas ausgewogener dargestellt, so dass sich diese fast irrationale Angst vor dem Down-Syndrom etwas verringert - das hoffen wir zumindest. Der ein oder andere wird vielleicht auch offener, einmal einen Menschen mit dieser Behinderung kennenzulernen. Leider leben die meisten Erwachsenen mit Trisomie 21 im Umfeld von Spezialeinrichtungen - diese Aussonderung halten wir nicht für so vorteilhaft.
In Kanada gab es eine Elternvereinigung, die bei einem der vergangenen Welt-Down-Syndrom-Tage Minderheitenschutz für Menschen mit Down-Syndrom gefordert. Weil das Down-Syndrom so selten ist, wollte sie - ähnlich wie für indigene Völker - einen Schutzstatus bekommen, um diese Menschen vor dem Aussterben zu bewahren. Von dieser Idee halten wir nicht viel. Wir glauben nicht, dass das Down-Syndrom aussterben wird - trotz Pränataldiagnostik.
KNA: Was wünschen sich die Betroffenen und ihre Familien über den Aktionstag hinaus?
Trenner: Schön wäre eine positivere Wahrnehmung, es sollten mehr die Chancen als die Probleme gesehen werden. Auch bei der Inklusion ist noch Luft nach oben. Wir wünschen uns, dass die Normalität gestärkt wird und nicht das Aussondern in spezielle Einrichtungen.
KNA: Stimmen die gesundheitspolitische Rahmenbedingungen?
Trenner: Die jüngsten gesetzgeberischen Initiativen - wie das Bundesteilhabegesetz und das Familienentlastungsgesetz - gehen, bei aller Kritik in Detailfragen, in die richtige Richtung. Statt Sonderförderung und Sozialhilfe bewegen wir uns hin zu einer Integration in die Gesellschaft. So wird sich die Situation in den nächsten Jahren weiter verbessern.
Das Interview führte Angelika Prauß.
