"Wir brauchen ein radikales und globales Umdenken in den politischen, wirtschaftlichen und gesundheitlichen Systemen, um Forschung und Entwicklung neuer Medikamente zu gewährleisten und wirksame Behandlungen für alle zu ermöglichen", sagte der Interimsleiter der vatikanischen Entwicklungsbehörde, Kardinal Michael Czerny, zum Welttag der seltenen Krankheiten am Montag.
Besonders von den gegenwärtigen Mängeln seien Menschen mit seltenen Erkrankungen betroffen. Entsprechende Behandlungen seien oft sehr teuer und einige Pharmaunternehmen investierten nicht in die Herstellung vieler dieser Medikamente, weil sie keine angemessene wirtschaftliche Rendite garantierten, so Czerny.
Krankheiten führten zu Diskriminierung, Stigmatisierung und sozialer Ausgrenzung
Zudem seien Patienten mit seltenen Krankheiten von Diskriminierung, Stigmatisierung und sozialer Ausgrenzung betroffen. Ihre Angehörigen lebten aufgrund der höheren Kosten für Pflege, Betreuung und Therapien oft in großer wirtschaftlicher Not, erklärte Czerny. Den höchsten Preis der Ausgrenzung trügen oft Frauen, weil sie als Hauptpflegepersonen in der Arbeitswelt Schwierigkeiten hätten.
Der Welttag der seltenen Krankheiten findet seit 2008 immer am letzten Februartag statt. Er soll die Belange der Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Weltweit leben etwa 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Seltene Krankheiten
Von einer "seltenen Erkrankung" spricht man dann, wenn weniger als fünf von 10.000 Einwohnern ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Es gibt mehr als 8.000 seltene Erkrankungen. In Deutschland sind rund vier Millionen Kinder und Erwachsene betroffen.
