Der Abschiedsraum: Die Angehörigen haben mehrere Tage Zeit, sich von dem verstorbenen Kind zu verabschieden
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18.04.2009

In Olpe eröffnet das erste deutsche Jugendhospiz Wenn junge Menschen sterbenskrank sind

Im sauerländischen Olpe ist am Samstag das erste deutsche Jugendhospiz offiziell eröffnet worden. Schwerst erkrankte Jugendliche, ihre Familien und ihre Freunde waren eingeladen, die neuen Räume mit einem Gottesdienst und anschließender Party einzuweihen.

An der Decke schimmern Lichteffekte der Diskokugel, blubbernde Wassersäulen erhellen den halbdunklen Raum. Diana Diakunczak liegt mit einem Eisbär im Arm im Bett und hört entspannende Musik. Die meisten Jugendlichen nennen das "chillen", für die schwerkranke 26-Jährige mit den kurzen dunklen Haaren ist es neben Entspannung auch Körperwahrnehmung. Das Wasserbett ist warm und bewegt sich mehr als andere Betten. Es steht im "Snoezelen-Raum" zum Schlummern und Wohlfühlen des Jugendhospizes Balthasar im sauerländischen Olpe.  Diana nutzt den Snoezelen-Raum seit acht Jahren. Kurz vor der Einschulung wurde bei ihr das Sanfilippo-Syndrom diagnostiziert, eine Stoffwechselkrankheit, bei der sich die Organe vergrößern und die geistigen Fähigkeiten abbauen. "Die Ärzte sagten damals: 'Ihr Kind wird zwölf Jahre alt'", erzählt ihre Mutter Annemarie Diakunczak. Die Sprecherin des Hospizes, Nicole Binnewitt, ergänzt: "Durch fortgeschnittene Medizin kann heute die Lebenszeit von Kindern mit unheilbaren Erkrankungen verlängert werden, auch mit mehr Lebensqualität". In Olpe entstand vor elf Jahren auch das erste deutsche Kinderhospiz. Inzwischen sind ein Viertel der Gäste dort älter als 16 Jahre, deshalb wurde das Jugendhospiz nötig, wie Binnewitt beim Rundgang erläutert. Ein klassisches Erwachsenenhospiz mit Durchschnittsalter 70, in das man zum Sterben gehe, sei nicht der richtige Ort für junge Menschen mit ihren ganz anderen Fragen. Bei den quirligen Kindern wiederum, die oft in den Tag hinein lebten, fühlten sich schwerkranke Jugendliche genauso fehl am Platz. "Hier im Kinderhospiz ist es bunt, alles ist klein", sagt Binnewitt und zeigt den Bewegungsraum für die Jüngsten. "Für einen Jugendlichen, der wegen seiner Erkrankung 120 Kilo wiegen kann und einen großen Rollstuhl fährt, ist dieser Raum nichts." Nach englischen Vorbildern und Gesprächen mit Jugendlichen entstandenAus englischen Vorbildern und nach Gesprächen mit Jugendlichen entstand nebenan das Gebäude für diese Klientel. Beide Häuser sind durch einen Gang verbunden. Innen wie außen hell gestrichen, wirkt das 1.200 Quadratmeter große Gebäude nicht wie ein Haus zum Sterben. Das ist es auch nicht, denn die Jugendlichen werden schon ab der Diagnose betreut, jedes Jahr können sie 28 Tage im Hospiz verbringen. Falls sie über ihre Ängste sprechen wollen, stehen Trauerbegleiter bereit. Als Begleitpersonen kommen bei den Jugendlichen im Unterschied zu den Kleineren nicht unbedingt die Eltern mit. So haben für den Sommer zwei kranke Mädchen ihre Freundinnen angemeldet. Monika Krumm, stellvertretende Plegeleiterin, weiß, dass viele der Erkrankten erstmals alleine von zu Hause weg sind und die Freiheit genießen. "Unsere Angebote richten sich individuell nach den Möglichkeiten der Jugendlichen: Schwimmbad, Shopping-Tour oder Disco-Besuch in Olpe, ein Werkraum zur kreativen Bewältigung und, ganz wichtig, der Computerraum." Während die Jüngeren gerne am Computer spielen, ist für die Älteren das Internet eine Chance, Kontakt zu halten, wenn sie nicht mehr mit Freunden weggehen können. Das ganze Programm ist teurer als ein Erwachsenenhospiz, die Tagessätze der Kurzzeitpflege decken nur 30 Prozent der Kosten. Für die Versorgung der Kranken und die Unterhaltung der Einrichtung ist das Hospiz zum größten Teil auf Spenden angewiesen. Solche Fragen sind für Diana kein Thema. "Sie kann geistig einiges verstehen, doch nicht mehr alles umsetzen", so Annemarie Diakunczak. "Sie trinkt zum Beispiel alleine, muss aber den Becher in die Hand bekommen". In der ersten Krankheitsphase war sie verhaltensauffällig und fegte bald jeden Tisch leer, erinnert sich die Mutter. Inzwischen ist Diana ausgeglichener. Der Aufenthalt im Hospiz tut ihr gut, sie kann sich zurückziehen und zur Ruhe kommen, unternimmt aber auch schöne Dinge: Kino, Reiten, die Natur beobachten und Musik hören - am liebsten im Wasserbett unter der Diskokugel.

Agathe Lukassek

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